Journée internationale des Maladies rares: Environ 1030 malades répertoriés au Mali
La Société malienne de Génétique humaine a célébré, pour la première fois, la Journée internationale des Maladies rares et non diagnostiquées. C’était, ce samedi 29 février, dans la salle de conférence de la Faculté de Médecine et d’Odontostomatologie (FMOS). Le thème de la journée était: «Sortir les maladies rares de l’ombre».
«Informer et sensibiliser les patients et leurs familles sur les maladies rares et leurs manifestations possibles». Tel était, selon le Professeur Mahamadou Traoré, président de la Société malienne de Génétique humaine, l’objectif recherché à travers cette 1ère édition au Mali de la Journée internationale des Maladies rares. Il s’agit des maladies héréditaires, indique le Professeur Seydou Doumbia, Doyen de la FMOS, dans son mot de lancement des activités de la journée. «On naît avec ces maladies. Malheureusement, dans notre société, on a en fait des maladies de la honte», explique le Prof Doumbia.
La Société malienne de Génétique humaine a entamé ses recherches sur les maladies rares dans les années 90. Avec très peu de moyens, la société avait recensé une dizaine d’enfants malades. A l’époque, explique le prof Traoré, peu de spécialistes s’intéressaient à la génétique. «Nous avons d’abord formé par les pédiatres à détecter les potentiels malades. Ensuite, les gynécologues se sont intéressés au sujet. Aujourd’hui, même les cardiaques sont concernés par la génétique humaine», assure le chercheur.
On estime entre 6 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. Ce sont des maladies qui touchent moins de 1% de la population. Au Mali, informe le neurologue, Dr Guida Langouré, 1030 malades sont, à ce jour, répertoriés. Ce chiffre, selon le spécialiste, pourrait être largement sous-estimé, car au Mali, on attribue ces maladies aux djinns, à la malédiction. Donc, au lieu d’amener le malade à l’hôpital, on le garde à la maison ou on l’amène chez un guérisseur traditionnel. Il est donc temps de «sortir les maladies rares de l’ombre » au Mali.